Focus Septembre : La Fondation contre le Cancer

Ecrit par Emmanuelle Vanbesien  |  Publié le 08/09/2011

La Fondation contre le Cancer : orienter, guider et soutenir les patients.

La Fondation contre le Cancer qui est passée par différentes nominations («Oeuvre Belge du Cancer (OBC)», «Association contre le Cancer (ACC)» et «Fédération Belge contre le Cancer») a été créée afin de rassembler sous un dénominateur commun ces différentes associations. Depuis plus de 80 ans, elle est la seule organisation nationale de lutte contre le cancer en Belgique. Son but est d'unir les forces, de mobiliser toutes les énergies et de sensibiliser à son combat la population, les professionnels de la santé et les acteurs publics.

La Fondation Contre le Cancer, forte de cette longue expérience, travaille sur plusieurs plans pour aider les personnes atteintes de cancer, leur famille ainsi que les professionnels, les volontaires et toutes les personnes concernées par la thématique. L’orientation, le soutien psychologique et social et de nombreuses activités sont proposés aux patients et à leur famille, en collaboration avec les services, organismes et hôpitaux spécialisés. Hospichild a rencontré Cécile Avril, Manager du Département de l’Accompagnement social entrée en fonction voici trois ans, à qui nous avons demandé de nous présenter la Fondation dans ses diverses facettes d’activités.

La Fondation contre le cancer, c’est un site, une ligne téléphonique d’aide, des ouvrages, des actions sur le terrain ?

Cécile Avril : Oui, et notre dernier ouvrage vient de paraître : «Quand le cancer survient… Guide pour le patient et ses proches».

Depuis une vingtaine d’année, par la ligne du Cancerphone mais aussi par les remontées que nous avons du terrain par nos différentes actions et nos Coordinateurs régionaux, nous nous sommes aperçus qu’il était très difficile d’avoir des informations fiables, scientifiquement et socialement validées et que l’on puisse trouver à un seul endroit.

Nous sommes en pleine génération web, et comme chacun sait, on trouve un peu tout et n’importe quoi sur la grande toile. La première chose que les gens veulent savoir, c’est : vais-je vivre, survivre, quels sont mes taux de chance ?

Il existe beaucoup de forums mais malheureusement beaucoup de fausses informations circulent. Il ne faut pas oublier que chaque cancer est différent et que chaque personne peut réagir différemment. Nous avons donc conçu cet ouvrage pour répondre aux différentes questions que se pose le patient atteint d’un cancer :

•La première partie est consacrée aux aspects médicaux et à tout ce qui touche le corps par rapport à la maladie, l’impact physique, la chute des cheveux, la fatigue, l’alimentation, etc.

•La deuxième partie traite des aspects psychologiques et relationnels : relation à soi-même, relation aux autres, comment parler de la maladie lorsqu’on est malade, lorsqu’on est l’enfant d’un parent malade, lorsque l’on est parent d’un enfant malade, toutes ces relations sont interconnectées.

•La dernière partie aborde la vie quotidienne : le travail, l’école, les loisirs, parce que la maladie fait partie du quotidien mais ne doit pas prendre trop le pas. Je suis moi-même une ancienne patiente ayant été touchée par la maladie plusieurs fois. Cela bouleverse une famille, une vie, mais malgré tout, il faut tout faire pour préserver l’autonomie du patient, et l’on doit contribuer à amélioration sa qualité de vie et celle de son entourage.

Et si nous avons placé une boussole sur la cover de cet ouvrage, c’est justement pour évoquer l’orientation du patient.

Cet ouvrage est un complément de votre site web, par ailleurs très complet ?

C.A. : Oui, tout à fait, l’information proposée est figée dans un ouvrage et le site www.cancer.be offre régulièrement des mises à jours  d’informations et nous travaillons d’ailleurs en partenariat avec des sites comme le vôtre, Hospichild ou www.Selhelp.be  par exemple, des sites qui sont pour nous des références.

Mais notre première intention est de rassurer les personnes atteintes d’un cancer -oui, c’est normal de perdre ses repères, c’est normal de ne pas savoir comment aborder la maladie avec un enfant - nous aidons aussi le patient à s’orienter par rapport à l’hôpital, à connaître les recours légaux, les astuces.

Avez-vous un exemple d’astuce pour nos lecteurs ?

C.A. : Un exemple que je cite souvent, c’est la participation des mutuelles aux frais de déplacement pour un patient cancéreux, que ce soit un enfant ou un adulte. Il existe un remboursement de ces frais à concurrence de 25 centimes d’euro au kilomètre, couvert par l’assurance obligatoire. Tout le monde y a droit, mais ce n’est pas automatique. Les gens ne sont pas au courant qu’il faut en faire la demande. Ils sont souvent étonnés et se demande pourquoi la mutuelle ne les a pas remboursés de ces frais. Nous entendons souvent des personnes nous dire qu’ils auraient bien été aidés de nous contacter plus tôt pour connaître l’existence d’une série de services, de sites de références, etc.

Vous évoquiez le partenariat avec les sites ou les organisations de références pour aider les patients ?

C.A. : Effectivement, c’est très important pour nous de travailler sur des bases sérieuses et d’indiquer à nos patients des sites que nous estimons, à la Fondation, fiables et pertinent pour le patient ou son entourage. Ainsi l’ouvrage renseigne des organismes, associations ou sites experts dans des nombreux domaines attenants à la maladie.

Pouvez-vous nous dresser en quelques traits le chemin parcouru en plus de 80 ans ?

C.A. : En 1924, la Ligue Nationale Belge contre le Cancer est créée à l'initiative des docteurs Depage et Bayet.

Au fil du temps, plusieurs autres organisations ayant pour but la lutte contre le cancer voient le jour dans notre pays : «Oeuvre Belge du Cancer (OBC)», «Association contre le Cancer (ACC)» et «Fédération Belge contre le Cancer».

La Fondation contre le Cancer a été créée afin de rassembler sous un dénominateur commun ces différentes associations. Elle est, depuis lors, la seule organisation nationale de lutte contre le cancer en Belgique. Son but est d'unir les forces, de mobiliser toutes les énergies et de sensibiliser à son combat la population, les professionnels de la santé et les acteurs publics.. Nous évoluons aujourd’hui dans une phase d’ouverture et de collaboration totale avec les différents partenaires. La Fondation se veut à la fois un centre de référence et d’expertise en matière de cancer mais aussi un centre d’orientation. On ne peut pas être spécialiste en tout. Par exemple, nous essayons de plus en plus de regrouper les associations de patients atteints de cancer et de professionnels ou volontaires au chevet des patients, autour d’une plateforme pour que l’information soit validée et qu’elle circule mieux entre les patients et les experts. Que ce soit en termes de prévention, de curatif ou d’accompagnement de la maladie, en ce compris, d’accompagnement en soins palliatifs. On essaie toujours de renseigner un maximum de belles choses et nous sommes au service des patients même si nous ne sommes pas une association de patients.

La Fondation propose des activités spécifiques ?

C.A. : Oui, en sus du rôle d’orientation et de facilitateur, nous finançons également des initiatives en milieu hospitalier ou dans les associations pour améliorer l’accompagnement du patient et de ses proches. Nous veillons à ce que ce soit complémentaire à ce qui existe déjà : le Plan National Cancer, les initiatives gouvernementales, mutuallistes ou autres. Notre troisième mission est l’accompagnement du patient et de ses proches par une série d’actions comme l’aide financière (pour les personnes à revenus limités et jusqu’à 6 mois après le décès d’une personne), l’accompagnementdes patients vers les centres de soins à Bruxelles et en Wallonie, le soutien psychologique, des activités de mouvement comme le programme RaViva- Rekanto pour lutter contre la fatigue et les effets secondaires des traitements (yoga, aquagym, taï-chi, marche nordique, etc.).

Quelles sont les activités spécifiques pour les enfants atteints de cancer ?

C.A. : Nous organisons chaque année et depuis plus de 20 ans le Camp Tournesol qui a lieu la dernière semaine de juin, à Spa. C’est un peu ‘l’hôpital au vert pendant une semaine pour une cinquantaine d’enfants en traitement. Cette très belle initiative peut exister grâce au concours des centres d’onco-pédiatrie comme l’Huderf à Bruxelles, la Citadelle à Liège et l’Espérance à Montégnée qui nous délèguent des infirmières pédiatriques spécialisées en oncologie pour accompagner les enfants. Ce qui est formidable, c’est que les enfants peuvent bénéficier d’activités de détente en journée et reçoivent leur traitement pendant la nuit. Les enfants jouissent ainsi d’un encadrement médical de qualité tout en reléguant le traitement en coulisse. Le jeu, la découverte, l’amusement sont les priorités pour les enfants. Cette semaine permet aussi aux parents de souffler. Durant ce camp, se tissent aussi des liens de confiance et de complicité entre les enfants et le personnel de soin. Lorsque ceux-ci retournent à l’hôpital ensuite, ils peuvent se remémorer ces bons moments avec les infirmières durant les moments difficiles ou douloureux des traitements.  

Une petite fille nous a dit à l’issue du camp : «C’est comme une boite aux trésors, j’emporte tous ces bons moments dans mon cœur et quand ça ira mal à l’hôpital, j’aurai juste à ouvrir la boite et il y aura tout ce bonheur qui remplira ma chambre».

Nous organisons aussi une journée familiale le premier dimanche d’octobre dans le parc animalier de Planckendael en collaboration avec un groupe de volontaires de Malines, la Kinderkankerdag vzw. Nous invitons mille personnes, cela représente trois à quatre cents enfants malades de tous les centres onco-pédiatriques de Belgique, au nord comme au sud, avec leur famille.

Le concept de cette journée familiale est de permettre à la fratrie des enfants malades de pouvoir bénéficier d’une journée d’activités ludiques, de détente, sans contraintes. En effet, d’habitude, pour les frères et sœurs de l’enfant malade, impossible d’aller manger un hamburger, car la viande n’est pas assez cuite, impossible d’aller faire des jeux en piscine, c’est trop dangereux pour l’enfant malade, etc. Et là, pour une fois, c’est grâce à l’enfant malade que la fratrie et la famille se retrouvent pour une journée de détente. Les enfants partent en autocar des hôpitaux et sont accueillis à Planckendael avec une animation en leur honneur. Cette année, un spectacle de danses du monde sera prévu. Au programme de la journée : visite du parc, repas, goûter, spectacle et petits cadeaux. Cette journée ludique et familiale permet aussi d’améliorer la compliance aux traitements, de refaire partir la machine pour ces enfants malades.

Nous proposons aussi aux enfants un petit «coffret plein de réconfort» qui est un outil conçu par des professionnels et utilisé en milieu hospitalier ou à domicile pour aider les enfants d’une dizaine d’années à s’exprimer sur la maladie.

Un dernier outil est le livret «à deux mains» existant au format électronique en pdf à destination des professeurs qui ont un enfant malade dans leur classe pour aborder la maladie en classe.

Vous êtes la Manager du Département Accompagnement social, cela représente les activités dont nous venons de parler ?

C.A. : Ce département représente, en effet, toutes les activités pour les patients et leurs proches. Le but est est toujours d’être complémentaire à ce qui existe déjà ou innovant.

Par exemple, notre accompagnement psychologique s’organise hors du milieu hospitalier. C’est quand on rentre chez soi que d’un point de vue psychologique, c’est terrible. Les gens disent au malade : c’est fini, tu dois tourner la page, aller de l’avant, ne t’écoute pas, etc. Et ce n’est pas si facile et c’est d’ailleurs souvent à ce moment là que tout s’effondre. Notre accompagnement psychologique est gratuit, à raison de 9 séances individuelles (ou familiale à la demande) pour un adulte et 12 pour un enfant. Nous limitons les séances car nous les envisageons comme un tremplin, le but n’est pas de commencer une psychanalyse.

Nous agissons donc avant et après le passage en hôpital.

Vous proposez le passage d’une conseillère en beauté lors de l’hospitalisation ?

C.A. : Effectivement, nous proposons un service de conseils en beauté dans les hôpitaux qui ont signé une convention avec nous (près de 90 à date de la publication), ce qui représente 145 conseillères pour tous les hôpitaux du pays. Ce sont des personnes volontaires ou infirmières, formées par la Fondation et qui dispensent au chevet du patient, des soins de beauté ou des soins de confort. Ce sont des soins des mains, du visage, des petits maquillages, etc. proposés en hospitalisation classique, de jour, en unité palliative, mais non à domicile. Le but est de retrouver confiance en soi, d’apprendre des petits gestes pour les recréer chez soi.

Pour une adolescente par exemple, cela peut être très important à un moment de sa vie où son corps est déjà en plein bouleversement...

Nous vous remercions et vous souhaitons bonne continuation dans vos nombreux projets.

Pour avoir un aperçu complet et détaillé de tous les services offerts par la Fondation contre le Cancer : www.cancer.be

Propos recueillis par Emmanuelle Vanbesien, coordinatrice Hospichild.

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