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De nos jours, la mort est complètement occultée de notre vie quotidienne sauf dans les médias, comme si elle ne concernait que les autres et l'ailleurs. De même, la bonne santé étant considérée comme normale, la maladie se perçoit dorénavant comme une anomalie. Ces concepts, ces idées sont issus d’un inconscient collectif, caractéristique de la société européenne dans laquelle nous vivons, mais aussi d’une réflexion plus individuelle (même si elle aussi est aiguillée par l’habitus social, la façon de voir les autres).
Aussi, dans des moments de crise, telle la confrontation à la maladie, la souffrance, le risque mortel (surtout pour un enfant), on peut se découvrir une conscience plus aiguisée ; un besoin de répondre à certaines questions, de trouver un sens à ce qui arrive… La capacité que l’on aura à satisfaire cette demande d’explication, de sens, d’apaisement conditionnera une grande partie de la réponse à la maladie. Ne dit-on pas que la volonté est la meilleure chance de guérison, quand elle est possible ?
Alors que l’amélioration des techniques médicales tend à privilégier le modèle du corps purement organique, on se rend compte finalement que la spiritualité a un rôle à jouer dans les soins. En effet, comme nous le dit Bénédicte Echard, « le spirituel n’est pas désincarné, il est charnel, le corps tout comme la parole, la vie ou le temps de crise, véhiculent le spirituel. » On peut dire d'ailleurs la même chose du culturel.
Le dualisme qui considère le corps et l’esprit comme deux principes irréductibles est contredit par ce concept. En effet, le spirituel est souvent considéré comme concernant uniquement l’esprit, par opposition à la matérialité qui traite du corps, des instincts, de la chair…
De plus, on assimile trop facilement spiritualité et religion : ce sont deux notions très différentes ! Pourtant certains auteurs n'hésitent pas à parler de "spiritualité laïque", comme Jean-Claude Bologne, André Comte-Sponville et Marcel Bolle de Bal. La spiritualité rend compte d’une réflexion personnelle et dynamique, autour des expériences de vie et de la question intime « qui suis-je, pourquoi suis-je ? ». Elle n’est pas structurée. Au contraire, une religion ou un itinéraire initiatique prend généralement une forme communautaire, statique, publique, inscrite dans les rituels ; ils se définissent plutôt comme une institution, un modèle qui propose un cadre où une spiritualité peut s’exprimer. Chacune des religions cohabite avec une ou plusieurs spiritualités ou bien elle est lieu d'émergence de plusieurs spiritualités. Il faut également marquer une différence entre la « spiritualité », expérience intérieure, personnelle et/ou mystique et les domaines de la psychologie, qui proposent des approches raisonnées de l’expérience humaine. Certains évoquent même le domaine psycho-spirituel.
La spiritualité constitue un enjeu éthique majeur dans la fonction soignante d’aujourd’hui, car trop souvent mise sur le côté ; la médecine se concentrant, comme nous l’avons déjà dit, sur l’aspect purement corporel du patient. L’autre aspect difficile pour la fonction soignante est de ne pas établir de discours idéologique en parlant de spiritualité, la culture et les convictions personnelles pouvant influencer l’objectivité nécessaire.
Ainsi, les patients comme les soignants sont amenés à considérer tous les aspects de leur perception humaine, à travers leurs peurs, leurs angoisses ou leurs souffrances pour les uns et leur rôle quotidien pour les autres. Donner un sens, trouver sa place, est difficile, avoir l'occasion de l'exprimer permet de se sentir écouté, de sortir du stress, du non-sens ou du déni.
Le temps de l’hospitalisation oblige souvent un enfant à rester alité, pendant un temps qu’il trouve long, parfois accompagné de ses parents, mais aussi seul à certains moments. Que se passe-t-il dans sa tête ? Selon la gravité de son état et selon son âge, l’enfant aura plus ou moins besoin de donner un sens à l’expérience qu’il vit, qui l’a coupé de ses modèles social et familial habituels. Martine Tremblay, animatrice pastorale dans un grand hôpital de Québec pose la question ainsi : « Les enfants ont-ils une spiritualité ? La véritable question n’est pas de savoir si les enfants ont une spiritualité… mais de découvrir comment ils l’expriment ». Dans une présentation intitulée « La spiritualité de l’enfant en soins palliatifs », l’auteur explore notamment le cheminement de l’acquisition de la pensée conceptuelle chez l’enfant. Suivre ce parcours peut aider le parent ou les proches à le réconforter, à sa mesure.
Cependant, les enfants sont curieux de nature, nous ne sommes pas toujours armés pour répondre à leurs questions, et particulièrement si elles sont d’ordre existentiel. Une écoute attentive peut constituer un premier pas. Nos réponses, si elles sont personnelles, peuvent par contre être exprimées authentiquement et simplement, selon nos convictions. Nous pouvons expliquer à l’enfant, suivant son degré de compréhension, que ce que nous exprimons ne concerne que nous mêmes. Que chacun, et donc, lui aussi est libre de penser, de croire et d’exprimer ce qu’il sent selon son cœur. Même si l'expérience de l'adulte peut lui offrir des points de repère. Comme nous le verrons dans la partie « citations », une attitude d’écoute silencieuse permet parfois à l’enfant de trouver réconfort par le respect et l’accueil qu’il ressent. Voir notamment l’expérience de Marie-Thérèse Minne ainsi que de Michel Lafontaine, conseiller en pastorale.
Cependant certaines lectures pour les parents, certaines formations pour les professionnels peuvent se révéler incontournables lorsque les enfants ont besoin que l’on soigne aussi les bobos de l’âme…
Dans ce dossier, nous proposons différentes approches de la spiritualité par un éventail de références à des articles, des livres, des définitions ou des liens ou encore des initiatives hospitalières. Selon les confessions et les convictions de chacun, il existe des réponses appropriées par nombre d’auteurs. Nous ne souhaitons pas nous y substituer.
Le remboursement des soins de santé
Les 3 régimes de la sécurité sociale
Mutuelles, soins de santé, assurances...
Focus décembre : Cancer & Psychologie
Focus octobre : L'Association Pluraliste de Soins Palliatifs de Bruxelles-Capitale"
Focus Septembre : La Fondation contre le Cancer
Focus Juillet - août : Interview du Professeur Yvan Vandenplas de l'UZ Brussel
Focus mai : Interview du Professeur Gaston Verellen - CU Saint-Luc
Focus décembre : Huis voor Gezondheid
Focus novembre : Ligue Francophone Belge contre l'Epilepsie
Focus octobre : Stefanie De Loof Service pédiatrique Cliniques de l'Europe - Sainte-Elisabeth
Focus juillet - août : l'asbl La Vague a 30 ans
Focus juin : Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose
Focus mai : Projet National Douleur Aiguë de l'Enfant
Focus avril : Animation des Services pédiatriques aux Cliniques Universitaires Saint-Luc
Focus mars : le métier d'infirmière de liaison
Focus février : SISD Conectar asbl
Focus janvier : Les Cliniclowns fêtent leurs 15 années d'existence
Focus novembre : Centre des Brûlés NOH
Focus octobre : Professeur Mario Govaerts, de l'anesthésie pédiatrique à l'algologie
Focus septembre : La grippe mexicaine AH1N1, avons-nous affaire à une pandémie ?
Focus juillet - août : Rencontre avec le Professeur Chantrain, oncologue pédiatrique
Focus juin : L'école en Hôpital à l'UZ de Gand
Focus mai : La fonction de psychologue de liaison en pédiatrie
Focus avril : 5 ans de l'association Bednet
Focus mars : je veux le faire tout seul ! Prise en charge de l'enfant IMC en Afrique
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